Hallo zusammen.
Nach meiner Diagnosestellung im Mai 2016 bin ich nach vergeblicher Suche im deutschsprachigen Raum, glücklicherweise auf dieses Forum gestossen.
Hier findet man umfassende Infos, speziell auch interessante Erfahrungsberichte zum Thema "Kennedys Disease" bzw. dem in DE besser bekannten Namen "SBMA Typ Kennedy".

Einige wenige Kennedys konnte ich auch in Deutschland ausmachen, weil sie beispielsweise eigene Websites betreiben. Mit den Selbsthilfegruppen sieht es da schon anders aus. Hier scheint es kaum welche zu geben.

Sollten Euch speziell auf SBMA bezogene Selbsthilfegruppen in Deutschland bekannt sein, so wäre ich für eine Info dankbar.

LG aus Cuxhaven

Translation: After my diagnose position in May 2016 I am after futile search in the German-speaking area, luckily on this forum.
Here you can find comprehensive information, especially interesting reports on "Kennedys Disease" or the better known name "SBMA Type Kennedy".

A few Kennedys I could also in Germany, because they run their own websites for example. With the self-help groups it looks different. There seems to be hardly any.

If you are especially aware of SBMA related self-help groups in Germany, I would be grateful for an info.

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Hallo LG,

Ich muss leider sagen, dass ich nichts von einer SBMA Selbsthilfegruppe in Deutschland kennen.

Es gibt eine interessante wissenschaftliche Arbeit über SBMA, die in deutscher Sprache verfasst wurde, unter den folgenden Links: https://publikationen.bibliothek.kit.edu/1000026082
https://www.deutsche-digitale-...QU7YV4UPNO2W3FQIVY6H

Translation: Unfortunately, I have to say that I do not know about an SBMA self-help group in Germany.

There is an interesting scientific work on SBMA, written in German, at the following links:

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Hi Dan,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort und die enthaltenen Links.
Ich hatte schon vermutet, dass Selbsthilfegruppen aufgrund der Seltenheit der Krankheit wohl eher rar gesät sind.
Liebe Grüsse aus Cuxhaven

bluefo aka Franky

Translation: Thank you for your quick reply and the links.
I had already suspected that self-help groups due to the rarity of the illness are probably scarce sown.
Greetings from Cuxhaven

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